Регистр как инструмент оценки экономических затрат на ведение пациентов детского возраста с гипертрофической кардиомиопатией

Актуальность. Гипертрофическая кардиомиопатия (ГКМП) является одной из самых распространенных кардиомиопатий в педиатрической популяции: 2,9 на 100 000 детей. Ведение пациентов с ГКМП требует высоких затрат здравоохранения. Исследования на основе данных регистра играют все большую роль в принятии решений в области здравоохранения. Цель исследования: анализ экономических затрат со стороны государства на ведение пациентов детского возраста с ГКМП по данным регистра пациентов детского возраста. Материалы и методы. Исследование выполнено на базе отделения детской кардиологии и медицинской реабилитации ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России. В настоящий момент в электронный регистр ГКМП у детей внесены данные о 159 детях, среди них 52 (34 %) девочки. Средний возраст дебюта заболевания составил 5 лет [0; 11], также 68 (44,4 %) детей имели дебют гипертрофии миокарда в возрасте до 1 года жизни. Были рассчитаны медицинские затраты, которые включали прямые затраты на лекарственную терапию, хирургические методы лечения (имплантация кардиовертера-дефибриллятора и миоэктомия) и госпитализацию, а также непрямые затраты — стоимость родственного ухода; выплаты пенсий по инвалидности, ущерб по показателю внутреннего валового продукта (ВВП), возникающий в связи со смертью пациентов в течение периода наблюдения. Результаты. Общая величина экономических затрат в течение года, обусловленных ГКМП, с позиции государства составила 107,8 млн руб., из них прямые медицинские затраты — 27,96 млн руб., прямые немедицинские затраты — 13,17 млн руб. и косвенные (непрямые) затраты — 66,7 млн руб. Основная доля экономического бремени (61,8 %) была обусловлена косвенными затратами. Прямые медицинские затраты составили только 26 % от всех экономических затрат. Средние затраты на 1 пациента на родственный уход составили 11 263,89 руб., а их общая величина на всю группу пациентов с ГКМП была равна 1,04 млн руб. Заключение. Полученные в нашем исследовании промежуточные результаты позволяют оценить экономические затраты со стороны государства на ведение пациентов с ГКМП. Оптимизация использования ресурсов поможет сократить будущие расходы государства на здравоохранение.

1. Ягудина Р.И., Литвиненко М.М., Сороковиков И.В. Регистры пациентов: структура, функции, возможности использования // Фармакоэкономика. Современная фармакоэкономика и фармакоэпидемиология. 2011. № 4. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/registry-patsientov-struktura-funktsii-vozmozhnosti-ispolzovaniya (дата обращения: 26.10.2024).

2. Gliklich RE, Dreyer NA, eds. Registries for Evaluating Patient Outcomes: A User’s Guide. (Prepared byOutcome DEcIDE Center [Outcome Sciences, Inc. dba Outcome] under Contract No. HHSA29020050035ITO1.) AHRQ Publication No. 07-EHC001-1. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality. April 2007.

3. Свидетельство о государственной регистрации базы данных № 2021621296 Российская Федерация. Регистр пациентов детского возраста с гипертрофической кардиомиопатией: № 2021621146: заявл. 07.06.2021: опубл. 18.06.2021 / Е. С. Васичкина, Т. С. Ковальчук, С. Г. Фетисова и др.; заявитель — Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова» Министерства здравоохранения Российской Федерации. — EDN MCYMEQ.

4. Chan W, Yang S, Wang J, et al. Clinical characteristics and survival of children with hypertrophic cardiomyopathy in China: A multicentre retrospective cohort study. EClinicalMedicine. 2022;49:101466. Published 2022 May 27. DOI:10.1016/j.eclinm.2022.101466.

5. Arola A, Jokinen E, Ruuskanen O, et al. Epidemiology of idiopathic cardiomyopathies in children and adolescents: A nationwide study in Finland. Am. J. Epidemiol. 1997; 146:385–393. DOI: 10.1093/oxfordjournals.aje.a009291.

6. Lipshultz SE, Sleeper LA, Towbin JA, et al. The Incidence of Pediatric Cardiomyopathy in Two Regions of the United States. N. Engl. J. Med. 2003;348:1647–1655. DOI: 10.1056/NEJMoa021715.

7. Nugent AW, Daubeney PE, Chondros P, et al. The epidemiology of childhood cardiomyopathy in Australia. N. Engl. J. Med. 2003;348:1639–1646. DOI: 10.1056/NEJMoa021737.

8. Seidman CE, Seidman JG. Identifying sarcomere gene mutations in hypertrophic cardiomyopathy: a personal history. Circ Res 2011;108:743–750. 10.1161/ CIRCRESAHA.110.223834.

9. Мельник О.В., Гудкова А.Я., Вершинина Т.Л. и др. Клинический полиморфизм РАСопатий в условиях детского кардиологического отделения. Consilium Medicum. 2017. Т. 19, № 12. С. 100–104. DOI 10.26442/2075-1753_19.12.100-104. – EDN LBERSX.

10. Östman-Smith I, Sjöberg G, Alenius Dahlqvist J, et al. Sudden cardiac death in childhood hypertrophic cardiomyopathy is best predicted by a combination of electrocardiogram risk-score and HCMRisk-Kids score. Acta Paediatr. 2021 Nov;110(11):3105–3115. DOI: 10.1111/apa.16045. Epub 2021 Aug 19. PMID: 34314540.

11. Chen H, Li X, Liu X, et al. Clinical and mutation profile of pediatric patients with RASopathy-associated hypertrophic cardiomyopathy: results from a Chinese cohort. Orphanet J Rare Dis. 2019 Feb 7;14(1):29. DOI: 10.1186/s13023-019-1010-z. PMID: 30732632; PMCID: PMC6367752.

12. Ostman-Smith I, Wettrell G, Keeton B, et al. Age- and gender-specific mortality rates in childhood hypertrophic cardiomyopathy. Eur Heart J. 2008 May;29(9):1160–7. DOI: 10.1093/eurheartj/ehn122. Epub 2008 Apr 2. PMID: 18385119.

13. Maurizi N, Passantino S, Spaziani G, et al. Long-term Outcomes of Pediatric-Onset Hypertrophic Cardiomyopathy and Age-Specific Risk Factors for Lethal Arrhythmic Events. JAMA Cardiol. 2018 Jun 1;3(6):520–525. DOI: 10.1001/jamacardio.2018.0789. PMID: 29710196; PMCID: PMC6128509.

14. Norrish G, Kolt G, Cervi E, et al. Clinical presentation and long-term outcomes of infantile hypertrophic cardiomyopathy: a European multicentre study. ESC Heart Fail. 2021;8(6):5057–5067. DOI:10.1002/ehf2.13573.

15. Marston NA, Han L, Olivotto I, et al. Clinical characteristics and outcomes in childhood-onset hypertrophic cardiomyopathy. Eur Heart J. 2021;42(20):1988–1996. DOI:10.1093/eurheartj/ehab148.

16. Ho CY, Day SM, Ashley EA, et al. Genotype and Lifetime Burden of Disease in Hypertrophic Cardiomyopathy: Insights from the Sarcomeric Human Cardiomyopathy Registry (SHaRe). Circulation. 2018;138(14):1387–1398. DOI:10.1161/CIRCULATIONAHA.117.033200.

17. Bogle C, Colan SD, Miyamoto SD, et al. American Heart Association Young Hearts Pediatric Heart Failure and Transplantation Committee of the Council on Lifelong Congenital Heart Disease and Heart Health in the Young (Young Hearts). Treatment Strategies for Cardiomyopathy in Children: A Scientific Statement From the American Heart Association. Circulation. 2023 Jul 11;148(2):174–195. DOI: 10.1161/CIR.0000000000001151.

18. Maron BJ, Spirito P, Ackerman MJ, et al. Prevention of sudden cardiac death with implantable cardioverter-defibrillators in children and adolescents with hypertrophic cardiomyopathy. J Am Coll Cardiol. 2013 Apr 9;61(14):1527–35. DOI: 10.1016/j.jacc.2013.01.037. PMID: 23500286.

19. Green N, Chen Ya, O’Mahony C, et al. A cost-effectiveness analysis of hypertrophic cardiomyopathy sudden cardiac death risk algorithms for implantable cardioverter defibrillator decision-making, European Heart Journal — Quality of Care and Clinical Outcomes. Vol. 10. Issue 4. June 2024. P. 285–293. https://doi.org/10.1093/ehjqcco/qcad050.

20. Norrish G, Ding T, Field E, et al. Development of a Novel Risk Prediction Model for Sudden Cardiac Death in Childhood Hypertrophic Cardiomyopathy (HCM Risk-Kids). JAMA Cardiol. 2019 Sep 1;4(9):918–927. DOI: 10.1001/jamacardio.2019.2861. PMID: 31411652; PMCID: PMC6694401.

21. Norrish G, Ding T, Field E, et al. A validation study of the European Society of Cardiology guidelines for risk stratification of sudden cardiac death in childhood hypertrophic cardiomyopathy Europace. 2019;21: 1559–1565.

22. Ito Y, Sakaguchi H, Tsuda E, Kurosaki K. Effect of beta-blockers and exercise restriction on the prevention of sudden cardiac death in pediatric hypertrophic cardiomyopathy. J Cardiol. 2024 Jun;83(6):407–414. DOI: 10.1016/j.jjcc.2023.11.009.

23. Jain SS, Li SS, Xie J, et al. Clinical and economic burden of obstructive hypertrophic cardiomyopathy in the United States, Journal of Medical Economics. 2021;24:1: 1115–1123. DOI: 10.1080/13696998.2021.1978242.

24. Schad F, Thronicke A. Real-World Evidence-Current Developments and Perspectives. Int J Environ Res Public Health. 2022 Aug 16;19(16):10159. DOI: 10.3390/ijerph191610159.

25. Leiz M, Knorr M, Moon K, et al. CEDATA GPGE Study Group. How can patient registries facilitate guideline-based healthcare? A retrospective analysis of the CEDATA-GPGE registry for pediatric inflammatory bowel disease. BMC Health Serv Res. 2023 Jun 17;23(1):648. DOI: 10.1186/s12913-023-09639-6.

26. Jan A, Shah SMA, Rehman S, et al. Hypertrophic obstructive cardiomyopathy and the cost of treatment. J Updates Cardiovasc Med. 2016 Jun;4(2):27–32. DOI:10.15511/ejcm.16.00231.

27. Yandrapalli S, Harikrishnan P, Andries G, et al. Differences in Short-Term Outcomes and Hospital-Based Resource Utilization Between Septal Reduction Strategies for Hypertrophic Obstructive Cardiomyopathy. The Journal of Invasive Cardiology. 2022 Jan;34(1):E8–E13. DOI: 10.25270/jic/21.00097. PMID: 34919530.

28. Общественное здоровье и экономика: монография / Б. Б. Прохоров и др.; под ред. Б. Б. Прохорова; Российская академия наук, Ин-т народнохозяйственного прогнозирования. М.: Макспресс, 2007. 287 с.

29. Ильина Л.А., Каримова Л.К., Шаповал И.В. Роль медицинских цифровых сервисов в снижении смертности трудоспособного населения региона // Актуальные вопросы экономической теории: развитие и применение в практике социально-экономических преобразований. 2022. С. 118.

30. Neugebauer EAM, Schrappe M, Pfaff H, Glaeske G. Versorgungsforschung. Unfallchirurg. 2018;121(12):940–948. DOI: 10.1007/s00113-018-0563-y.